Dr. Krengel (Universität Lübeck), der Initiator des Nävus Netzwerks und lange Zeit erster kompetenter Ansprechpartner vieler Eltern zu medizinischen Fragen, hat im Jahr 2005 ein Register für große kongenitale Pigmentmale ab einem Durchmesser von 10 cm gegründet. Mittlerweile liegen knapp über 100 Registermeldungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz vor. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie soll nun dieses Register erstmals ausgewertet werden. Dazu wurden alle Patienten bzw. Patienteneltern erneut kontaktiert und um Angaben zur jetzigen Situation des Patienten, zum Verlauf und zu bisher gemachten Erfahrungen gebeten.
Da in den vergangenen Jahren viele Familien umgezogen sind bzw. Telefonnummer und Email-Adressen sich geändert haben, ist es schwierig, alle diese Menschen wieder aufzufinden. Es wäre eine Riesenhilfe für die Studie, wenn alle, die sich beim Register angemeldet haben und noch keinen Brief mit den neuen Meldefragebögen bekommen haben, sich umgehend bei Dr. Krengel (sven.krengel _at_ uk-sh.de), oder alternativ auch beim Verein melden würden.

Herzlichen Dank

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