Currently viewing the tag: "seltene Krankheit"

Weihnachten und Neues Jahr 2017

By On 23. Dezember 2016 · Leave a Comment · In Homepage, News, Verein

Weihnachtsbrief 2016

Liebe Vereinsmitglieder,

im Anhang finden sich neben den Weihnachtsgrüßen unseres Vorstands auch wichtige Informationen. Bitte macht Euch / machen Sie sich ernsthaft Gedanken darüber, es ist überlebensnotwendig für unseren Verein.

Nun wünsche auch ich allen ein wunderbares Weihnachtsfest und ein glückliches, gesundes Neues Jahr 2017, in dem das Thema „Nävus“ […]

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Treffen internationaler Nävus-Vereine in London

By On 16. März 2016 · Leave a Comment · In Forschung, International, News, Verein

Der britische Verein Caring Matters Now war vom 11. bis 13.03.2016 Gastgeber eines internationalen Treffens für die Vertreter von Nävus-Vereinen. Ziel war es, zusammenzukommen und die Beziehungen untereinander zu stärken, die zum Teil bereits 2011 in Tübingen oder 2013 in Marseille bei den Expertenkonferenzen geknüpft worden sind. Gerade bei einer seltenen Krankheit wie […]

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Eintrag des Nävus-Netzwerks im Orphanet

By On 15. Juni 2013 · Leave a Comment · In International, Medizin, News, Verein

Das Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und „Orphan Drugs“, also Arzneimittel für seltene Krankheiten. Es handelt sich um ein internationales Angebot, das u.a. von der Europäischen Kommission gefördert wird.  Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Dazu stellt die […]

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