Das Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und „Orphan Drugs“, also Arzneimittel für seltene Krankheiten. Es handelt sich um ein internationales Angebot, das u.a. von der Europäischen Kommission gefördert wird.  Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Dazu stellt die Website u.a. ein Verzeichnis und Klassifikationen der seltenen Krankheiten zur Verfügung, eine Orphanet Enzyklopädie sowie ein Verzeichnis von Expertenzentren, Diagnostikleistungen, Forschungsprojekten, Registern, klinischen Studien und Patientenorganisationen zu den verschiedenen seltenen Krankheiten.  Es kann also als eine internationale Anlauf- und Sammelstelle für Experten und Patienten verstanden werden, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

Im Orphanet gibt es auch einen Eintrag über Nävi (bzw. „Riesenzellnävus“), der eine zusammenfassende Beschreibung anbietet sowie z.B. Informationen über die Auftretenswahrscheinlichkeit (Prävalenz), verschiedene Klassifikationen und eine Liste von Selbsthilfeorganisationen. Auf dieser Liste sind wir als Nävus-Netzwerk Deutschland e.V. jetzt auch zu finden! Wir hoffen, durch Einträge wie diese eine größere Aufmerksamkeit für Kongenitale Melanozytäre Nävi bekommen und als Ansprechpartner bekannter zu werden.

 

 

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