Liebe Nävus-Familien,

wie schon berichtet, ist das Nävus-Netzwerk seit Dezember als eingetragener gemeinnütziger Verein anerkannt. Im Januar fand eine erste Vorstandssitzung statt und seither wird hinter den Kulissen fleißig gearbeitet. Da der Verein so jung ist und erst aufgebaut werden muss, wird nicht von Anfang an alles perfekt funktionieren, sondern in einem stetigen, lebendigen Prozess – hoffentlich mit Ihrer Unterstützung – heranwachsen. Wir möchten gerne viel bewegen und hoffen daher auf viele Mitglieder, die unsere Tätigkeit mittragen, aber auch dem Verein eine Mitgliederzahl bescheren, die sein Wort gewichtig macht.

Der  Jahresbeitrag wurde bewusst niedrig angesetzt und eine Familienmitgliedschaft eingerichtet. In finanziellen Härtefällen kann der Vorstand auch eine Beitragsbefreiung erteilen. Es sollte sich wirklich niemand durch finanzielle Überlegungen davon abschrecken lassen, Mitglied zu werden. Die Familienmitgliedschaft ist so angelegt, dass sich auch Eltern und Geschwister eines Betroffenen als Mitglieder aufnehmen lassen können, aber nur ein Jahresbeitrag fällig wird und nur eine Stimme in den Vereinssitzungen gewährt wird.

Unsere vorrangigsten Ziele sind:
•    erste Ansprechpartner zu sein, die sehr schnell gefunden und erreicht werden können
•    auf unserer Homepage zu informieren
•    Kontakte zwischen Betroffenen/betroffenen Familien und anderen Betroffenen/betroffenen Familien zu vermitteln (u.a. auch über unser Forum)
•    Kontakt zu erfahrenen Ärzte, die sich als medizinische Ratgeber zur Verfügung stellen, zu vermitteln
•    Treffen zu organisieren
•    eine Gemeinschaft von normalen, ein wenig besonderen Menschen zu bilden!

Alle Vorstandsmitglieder sind selbst betroffen bzw. haben Kinder mit Riesennävi, wir alle haben ähnliche Erfahrungen gemacht wie Sie. Deshalb ist ein sensibler Umgang mit sämtlichen Daten für uns selbstverständlich.  Es werden nur die Informationen, die Sie freigeben, weitergegeben und auch das nur an andere Mitglieder.  Wir wissen aber auch, wie gut das Gespräch mit anderen Gleichgesinnten tut und wie wichtig der Austausch von Informationen über diese so seltene Erscheinung ist. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit durch Ihre zahlreiche Mitgliedschaft. Es entstehen außer dem Jahresbeitrag keine Verpflichtungen, nur die Möglichkeit, unsere Angebote so wahrzunehmen, wie Sie das wünschen.

Mit herzlichen Grüßen
Der Vorstand des Nävus-Netzwerks

Falls Sie Mitglied werden wollen bitten wir Sie den Mitgliedsantrag auszufüllen und an die darin angegebene Adresse zu senden.

 
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