Der britische Verein Caring Matters Now war vom 11. bis 13.03.2016 Gastgeber eines internationalen Treffens für die Vertreter von Nävus-Vereinen. Ziel war es, zusammenzukommen und die Beziehungen untereinander zu stärken, die zum Teil bereits 2011 in Tübingen oder 2013 in Marseille bei den Expertenkonferenzen geknüpft worden sind. Gerade bei einer seltenen Krankheit wie dem kongenitalen melanozytären Nävus (CMN (engl.)) ist die internationale Zusammenarbeit und gegenseitige Unterstützung von Vereinen sehr gewinnbringend. Neben Nävus-Netzwerk Deutschland waren Vertreter aus Australien, Brasilien, Portugal, USA, Niederlande, Frankreich, Spanien, Mazedonien, Griechenland und Israel anwesend.

Caring Matters Now existiert bereits seit fast 20 Jahren und der Verein wollte diese Erfahrung mit den anderen – zum Teil erheblich kleineren und jüngeren – Vereinen teilen. Die Vereinsarbeit wurde erläutert und auf die wichtigsten Ziele von Caring Matters Now hingewiesen: 1. Kinder und Erwachsene mit Nävus (und ihre Familien) zu unterstützen, 2. Das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen und 3. Die Forschung zu unterstützen/Spenden zu sammeln.

Ebenso wurde die Arbeit von Dr. Veronica Kinsler und ihrem Team vorgestellt, welche am Great Ormond Street Hospital (GOSH) in London das „CMN Syndrom“ genetisch erforscht. Ein Großteil ihrer Arbeit wird von Caring Matters Now durch Spenden finanziert. Sie hat ihre Ergebnisse und Forschungsansätze erläutert, wonach für ca. 80% aller kongenitalen melanozytären Nävi eine Mutation auf dem N-RAS Gen verantwortlich ist (siehe: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23392294 ). Die internationalen Gäste durften sogar einen Blick in das Labor von Dr. Kinsler werfen!

Am 12.03.2016 fand das regionale Caring Matters Now-Treffen in London statt, zu dem Familien aus der Umgebung angereist sind. Die Familien konnten sich austauschen, es wurden Aktivitäten für die Kinder angeboten und Dr. Kinsler war erneut als Ansprechpartnerin vor Ort.

Es war eine tolle Gelegenheit für unseren Verein, sich mit Vereinsvertretern aus anderen Ländern auszutauschen, um gemeinsam die Selbsthilfe für Menschen mit Nävus zu verbessern! Unser herzlicher Dank gilt an Caring Matters Now für die Einladung und großartige Organisation dieses Events!

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