Links zu den anderen internation

Links zu den anderen internationalen Nävus-Netzwerken:

Dies ist die erste, bereits 1983 von zwei Betroffenen gegründete Patientenvereinigung mit inzwischen über 1000 Mitgliedern mit kongenitalen Nävi. Auf der mit großem Engagement gestalteten und regelmäßig gepflegten Website werden viele praktische Ratschläge, Bilder von Verläufen und Berichte von Patienten bereitgehalten. Die Lektüre kann sehr beim Umgang mit dieser seltenen Erkrankung helfen, da einem klar wird, dass man nicht allein davon betroffen ist. Von dem Register, in das man sich über ein mit der Website verlinktes Formular eintragen kann, werden ständig aktualisierte Statistiken abgebildet, die Aufschluss z.B. über die Häufigkeit von Beschwerden, Komplikationen und über mögliche Behandlungswege geben.

The Nevus Network The Congenital Nevus Support Group PO Box 305 West Salem, OH 44287 (419) 853-4525 (405) 377-3403

E-mail: info@nevusnetwork.org

Nevus Outreach, Inc.

Eine weitere, 1997 gegründete, US-amerikanische Vereinigung von Patienten und Ärzten mit dem Ziel, über kongenitale Nävi und neurokutane Melanose zu informieren und die Erforschung von Krankheitsursachen und Therapiemöglichkeiten zu unterstützen. Auch diese Website bietet die Möglichkeit, sich online in ein Register einzutragen, dass wissenschaftlich hervorragend betreut wird und von dem bereits eine erste Auswertung veröffentlicht wurde (Ka et al., 2005). Die Vereinigung veranstaltet alle zwei Jahre ein Treffen für Familien in den USA.

NOI Main Office: 600 SE Delaware, Suite 200, Bartlesville, OK 74003 Office Phone/Fax: 918 331-0595 Executive Director Mark Beckwith

E-mail: mark@nevus.org

Niederlande