Eines der Ziele der Expertenkonferenz 2011 in Tübingen war es, ein internationales Register zu starten, das die Interessen von Patienten und Experten verbindet. Die “Global Naevus Initiative” wurde gegründet, um als zentrale Stelle eine Website zur Verfügung zu stellen, auf der alle weltweiten Organisationen vorgestellt werden und das in Zukunft angestrebte internationale Register für große bzw. Riesen-Nävi einen Platz findet.

Diese globale Nävus Initiative ist z.Zt. eine Arbeitsgruppe mit 16 Mitgliedern (Ärzte, Wissenschaftler, Anwalt), die diese Homepage entwickeln wollen. Voraussichtlich wird die Website 2013 veröffentlicht.

Hier gibt es ein Poster mit der englischen Zusammenfassung zur “Global Naevus Initiative”, das wir freundlicherweise verlinken dürfen:

http://cdn.f1000.com/posters/docs/249182948

Unter anderem wurde dieses Poster auch auf der 6. Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten und Arzneimittel (ECRD 2012)  von Vertretern anderer internationaler Nävus-Organisationen vorgestellt.

 

 

 

 

One Response to Globale Nävus-Initative

  1. Mario sagt:

    Finde ich gut das die Nävi Gemeinschaft sich international besser vernetzen und gemeinschaftlich auftreten will. Somit bekommt man mehr Aufmerksamkeit für das Thema und auch schneller interessante Entwicklungen aus anderen Ländern mit. Danke an alle Initiatoren und Beteiligten!

    Wie soll das denn mit dem globalen Register passieren? Alle nationalen werden automatisch in das globale mit aufgenommen oder muss man noch mal expilizit das Einverständnis der Betroffenen abholen?

    Der Unterschied auf dem Poster zwischen einer advocacy group und patient group ist mir jedoch nicht ganz klar.

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