Nävus-Netzwerk

Wissenschaftliche Auswertung des Nävus Registers

Mario — Thu, 16 May 2013 20:58:46 +0000

Dr. Krengel (Universität Lübeck), der Initiator des Nävus Netzwerks und lange Zeit erster kompetenter Ansprechpartner vieler Eltern zu medizinischen Fragen, hat im Jahr 2005 ein Register für große kongenitale Pigmentmale ab einem Durchmesser von 10 cm gegründet. Mittlerweile liegen knapp über 100 Registermeldungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz vor. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie soll nun dieses Register erstmals ausgewertet werden. Dazu wurden alle Patienten bzw. Patienteneltern erneut kontaktiert und um Angaben zur jetzigen Situation des Patienten, zum Verlauf und zu bisher gemachten Erfahrungen gebeten.
Da in den vergangenen Jahren viele Familien umgezogen sind bzw. Telefonnummer und Email-Adressen sich geändert haben, ist es schwierig, alle diese Menschen wieder aufzufinden. Es wäre eine Riesenhilfe für die Studie, wenn alle, die sich beim Register angemeldet haben und noch keinen Brief mit den neuen Meldefragebögen bekommen haben, sich umgehend bei Dr. Krengel (sven.krengel _at_ uk-sh.de), oder alternativ auch beim Verein melden würden.

Herzlichen Dank

Protokoll der Mitgliederversammlung online

Juliane — Mon, 04 Mar 2013 21:01:27 +0000

Das Protokoll der Mitgliederversammlung vom 28.10.2012 in Korbach ist jetzt im vereinsinternen Bereich des Forums einsehbar: http://forum.naevus-netzwerk.de

Angemeldete Mitglieder können es dort als PDF herunterladen.

Weihnachten und Neujahr

Mario — Fri, 21 Dec 2012 20:30:49 +0000

Liebe Nävusinteressierten!

unglaublich, 2012 ist schon wieder rum. Deswegen wollen wir uns besonderes bei den Vereinsmitgliedern, die dieses Jahr viel für das Nävus Netzwerk geleistet haben, bedanken.
Nun bleibt uns nur noch euch noch eine besinnliche Adventszeit, ein frohes Fest im Kreise eurer Familie und einen guten Start ins neue Jahr zu wünschen!

Herzliche Grüße
Euer Nävus Netzwerk Team

Deaktivierung der Kommentarfunktion

Mario — Tue, 18 Dec 2012 20:18:29 +0000

aufgrund der zunehmenden Spam Belastung bei den Kommentaren zu Blogeinträgen haben wir diese Funktion vorrübergehend deaktiviert. Das Verhätlnis von 8 artikelbezogenen Kommentaren zu über 1000 Spam Kommentaren war uns einfach zu viel. Dies hat nun leider zur Folge das aktuell niemand Kommentare hinterlassen kann.

Mittelfristig plane ich die Accounts des Forums auch hier nutzbar zu machen. Dann könnten zumindest alle Personen die einen Foren Account haben hier wieder kommentieren.

Damit Ihr aber trotzdem die Gelegenheit habt zu dieser Maßnahme euren Kommentar abzugeben habe ich einen entsprechenden Thread im Forum hierzu eröffnet.

Viele Grüße
Mario

Erstes Mitgliedertreffen des Nävus-Netzwerk Deutschland e.V.

Felix — Sat, 03 Nov 2012 12:08:12 +0000

Rund 65 Personen, Betroffene, Angehörige und Gäste haben sich am 27. und 28. Oktober in Korbach zum ersten Mitgliedertreffen des erst rund einjährigen Vereins getroffen. Unter dem Motto „Get in touch“ haben alle Teilnehmer viel Zeit gehabt sich gegenseitig kennenzulernen und auszutauschen. Die Kinder haben prima miteinander gespielt und viel Spaß gehabt. Besonderer und großer Dank gilt Herrn Prof. Breuninger und Herrn Dr. Krengel, die den weiten Weg nach Korbach auf sich genommen haben, um alle Teilnehmer in zwei Vorträgen über die aktuelle Wissenschaftslage und operativen Therapiemöglichkeiten zu informieren. Ihre Teilnahme hat uns sehr gefreut.

Wir durften auch Stefan Wilms samt Familie begrüßen, der in den Niederlanden Vorsitzender des dortigen bereits seit 15 Jahren bestehenden und sehr erfolgreichen Nevus-Netwerks ist. Er konnte uns einige Hinweise geben und wir freuen uns doch sehr, mit diesem Verein eine freundschaftliche Verbindung zu haben.

Leider konnten nicht alle Familien teilnehmen, aus welchen Gründen auch immer. Ich wünsche mir, dass wir kommendes Jahr die Gelegenheit für alle günstig ist, auch wenn es aus regionaler Sicht immer Familien geben wird, die eine weite Anfahrt haben werden.

Das kommende „Vereinsjahr“ wird von der weiteren Aufbauarbeit geprägt sein.
Wir wollen den Bekanntheitsgrad deutlich erhöhen um dadurch auch neue Mitglieder zu gewinnen und in der Gesellschaft auch ein bisschen präsenter zu sein. Hierzu versuchen wir diverse Artikel und Reportagen zu platzieren und mit anderen Verbänden zusammen zu arbeiten. Zuvor werden wir Flyer produzieren und bereits im 1. Quartal in einer Patientenzeitschrift mit einer Auflage von ca. 100.000 ein zwei bis dreiseitigen Artikel bekommen.
Ich freue mich bereits heute auf unser nächstes Treffen, dieses wird im Anschluss an eine internationale Experten Konferenz in Marseille im September 2013 stattfinden, an der wir sicherlich auch teilnehmen. Es wurde auch im Vorfeld des diesjährigen Treffens schon der Wunsch nach regionalen Treffen an mich herangetragen. Ich kann an dieser Stelle unsere Unterstützung für Planung und Umsetzung eines solchen Treffens versprechen, die Initiative allerdings muss doch von den Vereinsmitgliedern ausgehen.

Ich danke an dieser Stelle allen Helfern und Unterstützern die das Vereinstreffen möglich gemacht haben. Der Jugendherberge Korbach möchte ich ein Kompliment für die freundliche und entgegenkommende Aufnahme unseres Vereins aussprechen, wir haben uns doch alle sehr wohl gefühlt.

Wenn Sie mehr über unsere Veranstaltung wissen wollen, dann mailen Sie uns doch bitte.

Felix Pahnke – Vorstand

Mitgliedertreffen vom 27 – 28.10.2012 in Korbach

Mario — Sat, 15 Sep 2012 10:43:32 +0000

Hallo liebe Vereinsmitglieder und Interessierten,

endlich ist es soweit und wir werden unser erstes Mitgliedertreffen veranstalten. Dieses wird am Wochenende vom 27.10. – 28.10.2012 in Korbach stattfinden:

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Eingeladen sind explizit nicht nur Vereinsmitglieder sondern insbesondere auch Freunde, Interessierte und Betroffene, die noch nicht im Verein sind.

Weitere Details zur Anreise, dem genauen Treffpunkt und den Programmpunkten könnt Ihr dem angehängten Einladungschreiben entnehmen. Auch das Anmeldeformular ist gleich verlinkt.

Über Euer zahlreiches Erscheinen würden wir uns sehr freuen und ich persönlich freue mich besonders darauf den ein oder anderen endlich mal persönlich kennen zu lernen.

Globale Nävus-Initative

Juliane — Mon, 28 May 2012 21:31:37 +0000

Eines der Ziele der Expertenkonferenz 2011 in Tübingen war es, ein internationales Register zu starten, das die Interessen von Patienten und Experten verbindet. Die “Global Naevus Initiative” wurde gegründet, um als zentrale Stelle eine Website zur Verfügung zu stellen, auf der alle weltweiten Organisationen vorgestellt werden und das in Zukunft angestrebte internationale Register für große bzw. Riesen-Nävi einen Platz findet.

Diese globale Nävus Initiative ist z.Zt. eine Arbeitsgruppe mit 16 Mitgliedern (Ärzte, Wissenschaftler, Anwalt), die diese Homepage entwickeln wollen. Voraussichtlich wird die Website 2013 veröffentlicht.

Hier gibt es ein Poster mit der englischen Zusammenfassung zur “Global Naevus Initiative”, das wir freundlicherweise verlinken dürfen:

http://cdn.f1000.com/posters/docs/249182948

Unter anderem wurde dieses Poster auch auf der 6. Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten und Arzneimittel (ECRD 2012) von Vertretern anderer internationaler Nävus-Organisationen vorgestellt.

Offenes Treffen in Giethoorn

Mario — Thu, 05 Apr 2012 20:41:46 +0000

Aus dem Forum kommt ein Hinweis auf ein offenes Treffen am 22. April 2012 in dem niederländischem Städtchen Giethoorn. Initiator ist der Verein Nevus Netwerk Nederland.

Offen in dem Sinne, das es keine vorherige Anmeldung und kein vorgegebenes Programm gibt. Somit kann man auch nicht sagen wieviele Personen kommen werden. Letztes Jahr kamen 13, es könnten dieses Jahr aber auch 50 oder auch nur 8 werden. Das Programm wird vor Ort bestimmt, je nach Anzahl der Personen und Vorlieben. Da Giethoorn auch das Venedig Hollands genannt wird und mitten in einem Naturschutzgebiet liegt, sind zum Beispiel Spaziergänge oder auch eine Bootsfahrt schöne Ausflugsmöglichkeiten, vor allem um diese Jahreszeit, wenn das Leben neu erblüht. Hierbei kann man sich näher kennenlernen und Erfahrungen austauschen, oder auch einfach nur die schöne Natur genießen.

Alle die Lust auf einen kleinen Abstecher in die Niederlande und ein geselliges Treffen haben sind herzlich Willkommen.

Treffpunkt ist um 14:00 Uhr in der Gaststätte “De Grachthof”, Binnenpad 54 in Giethoorn.

Minimale Menüumgestaltung und Sitemap

Mario — Thu, 15 Mar 2012 16:28:18 +0000

Hallo Zusammen,

ich habe den Link auf unsere Erste-Hilfe Seite etwas prominenter im Hauptmenü untergebracht, da dieser bisher leicht übersehen werden konnte.
Dafür habe ich im Footer Menü (unten auf der Seite) einen neuen Menüpunkt Sitemap mit aufgenommen, damit man sich einen einfachen Überblick über die Seitenstruktur machen kann.

Greets
Mario

Filmdokumentation über das Zentrum für Vasculäre Malformationen

Mario — Fri, 09 Mar 2012 20:44:58 +0000

Der Sender rbb hat eine Dokumentation über die Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie “Josephinchen” des St. Joseph Krankenhauses in Berlin gedreht und ins Netz gestellt. Zur Kinderchirurgie gehört auch das Zentrum für Vasculäre Malformationen bei Kindern, dass sich auf die Behandlung von Kindern, welche an einem Hämangiom, Lymphangiom oder einer anderen Form einer Gefäßfehlbildung leiden, spezialisiert hat. Auch Kinder mit Nävi fallen seit 2010 darunter. Dr. Lutz Meyer arbeitet zum Beispiel mit Dr. Bruce Bauer aus Chicago zusammen und hat auch schon gemeinsame Operationen mit ihm durchgeführt.

Der Titel der Sendung lautet Wenn Kinder unters Messer müssen