Das Nävus-Netzwerk ist ein von deutschsprachigen Hautärzten gegründetes Projekt zur Unterstützung von Patienten mit großen angeborenen Pigmentmalen, so genannten kongenitalen Nävi. Die Betroffenen bzw. ihre Eltern und Angehörigen sollen über das Internet schnell an verlässliche Informationen zu dieser Erkrankung kommen. Dabei verfolgen wir keinerlei kommerzielle Interessen. Auf unserer Homepage finden Sie Adressen von Ansprechpartnern im eigenen Land, die Sie zu verschiedenen Fragen, z.B. erforderlichen Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten, individuell beraten können. Das Projekt soll als Plattform die Bildung von Patientenzusammenschlüssen und Selbsthilfegruppen unterstützen. In den USA und Frankreich existieren bereits derartige Verbände, die mit großem Engagement und Ideenreichtum zur Verbesserung der Situation von Menschen mit dieser seltenen Erkrankung beitragen. Mit diesen Organisationen bestehen zahlreiche persönliche Kontakte, die wir mit dem Ziel eines weltweiten Netzwerkes ständig erweitern.

Eine zentrale Aufgabe des Nävus-Netzwerks ist die Zusammenführung von Patienten und Ärzten, die sich mit der Erforschung von Krankheitsursachen und Therapiemöglichkeiten befassen. Eine wichtige Rolle spielt dabei das Nävus-Register, mit dessen Hilfe Angaben von Patienten oder Eltern über die eigene Erkrankung gesammelt und zur wissenschaftlichen Auswertung herangezogen werden. Die Aussagekraft solcher Untersuchungen ist umso größer, je detaillierter die erfassten Informationen sind. Ein besonderes Anliegen ist es, Erkenntnisse über den langfristigen Verlauf kongenitaler Nävi zu erhalten.

Eine kurze Zusammenfassung der Informationen zu kongenitalen Nävi haben wir hier als Druckversion hinterlegt.

Zum Betrachten dieser Information benötigen Sie den Acrobat Reader, den Sie sich hier herunterladen können.

Das Naevus-Netzwerk wird unterstützt durch die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Dermatologie in der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft.